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出生体重仅有705克!顽强的“手表宝宝”,妈妈仍在等你回家

小舒 夏天的陈小舒 2023-10-13


*本文为公益活动,

文末有早产儿家庭调查问卷。



他出生时和爸爸的手表一般大。

 

2018年5月13日,洛肯在母亲怀孕仅24周+1天时就迫不及待地来到了这个世界,他的出生体重仅有705克。

 

“至今我都还清楚地记得他那小小的身体。”妈妈尼基·戴利说。

 

△洛肯出生时比爸爸的手表还小。

 

由于早产的原因,戴利只能眼睁睁看着洛肯一出生就被护士带走,住进了珀斯爱德华国王纪念医院(King Edward Memorial Hospital)的新生儿重症监护室。


 △洛肯出生的第七天,

第一次被妈妈拥入怀抱。


 △洛肯出生的第九天,

第一次睁开眼睛。


在刚刚过去的世界早产儿日(每年11月17日),澳洲本地的媒体采访了这位“手表宝宝”的妈妈——


“怀孕才17周我就没羊水了,”戴利说,“医生告诉我宝宝可能保不住了,就算能活下来也是严重残疾。他出生的时候太小了,就只有手表那么大。”

 

△洛肯出生前,

妈妈的肚子只有这么大


6个月过去了,顽强的小洛肯终于比出生时重了四公斤,但属于他的人生战斗才刚刚开始。

 

△6个月大的洛肯(左)体重达到了4公斤,

而出生时他的体重只有705克(右)。


洛肯属于的早产儿中的极低体重儿,一出生就患有严重的呼吸问题,这种情况在肺部发育不全的早产儿中很常见。他出生后曾经在新生儿重症监护室住过142天(注:在中国,新生儿重症监护室每天的费用大约为1000元,很多人因为无法支付高昂的暖箱费用,忍痛放弃了孩子的生命),无数次用镇定剂来安抚,其中大部分时间都在用高频喷射呼吸机来维持生命。


 △洛肯出生整整一个月,

体重才终于达到了一千克。


 △大女儿来医院看望弟弟。


△爸爸在新生儿重症监护室陪伴洛肯,

为他读绘本。

 

当别的妈妈庆祝自己的孩子会笑、会翻身、会扶站的时候,洛肯的父母庆祝的是:

 

终于亲手抱到了自己的宝宝;

 

供氧浓度从75%下降到了65%;


换血成功;


他的体重达到了1公斤;

 

他又一次恢复了呼吸;

 

他又一次活了下来;

 

他终于从高频喷射呼吸机换到了普通呼吸机;

 

医生减少了镇定剂;

 

……

 

△出生超过三个月,

洛肯的手终于和爸爸的表盘一样大。


洛肯曾经三次挣扎在死亡线上。三次戴利都做好了全身心的准备和洛肯告别,但他又继续活了下来。除此以外,戴利还要面对儿子的疝气手术、肾结石……各种并发症。

 

对于这半年的治疗过程,戴利将其形容为:“前进两步,后退十步。”

 

对于戴利一家人来说,洛肯能活过每一天都是奇迹。


△转院去珀斯儿童医院,

护士写的小卡片是:

“我第一次坐车出门,很有型。”


“截止到目前,医院已经三次下过病危通知书了。每次医生叫我们过来时我都无比揪心,他实在太脆弱了,好像随时都会离开我们。我从来没这样无助过,什么事都做不了。他的状态时好时坏,很不稳定。作为一个妈妈,看到自己的孩子这个样子真的好痛苦。”戴利说。

 

“洛肯每一分钟都在监护室里努力地活着,生命对他来说太漫长太艰难了,就怕会越来越难。”


 △护士以洛肯的口吻给戴利发信息,

还说“请代表我给姐姐一个拥抱”。


洛肯在重症监护室的时候,戴利度过了自己的30周岁生日。她说她决定从此都要快乐的活下去——实际上,她在怀洛肯之前,就已经患有焦虑症和强迫症。


戴利清楚地记得,多年前在她被症断为子宫内膜异位的时候,被医生告知永远不会有孩子,她因此而抑郁,但幸运的时候,戴利很快怀孕并有了大女儿。

 

但洛肯的出生又一次把她推回了抑郁的边缘。


网上有人质疑戴利的选择——

为什么你要坚持治疗?

洛肯真的能成长为一个健康的孩子吗?

他遭受的痛苦还不够吗?


在过去的这半年的时间里,戴利和孩子的爸爸在没有任何亲友的帮助下,既要照顾家里三岁的大女儿,还要忍受小儿子在医院独自度过的每一个夜晚。

 

时至今日,洛肯仍然无法出院,甚至仍然没有摆脱呼吸机。


 △哺乳。


在这场战斗中,戴利也得到了很多很多热心人的帮助和支持,她因此决定尽量开诚布公地将洛肯的治疗过程和自己心路在网络上分享,给更多处境相似的妈妈提供参考。


戴利的“分享”,包含的不仅仅是洛肯的治疗状况,甚至也包括了她和医生的争吵、情绪的起伏以及不断地自我怀疑。很多妈妈在她的主页得到了安慰。


△洛肯的出生纪念泰迪,

记录着他的身高、体重和生日。

 

 △因为插管,洛肯的手必须被固定住。

为此睡袋公司三番五次改进设计,

尽量让洛肯更舒服。


十三年前,一位和戴利有类似遭遇的墨尔本妈妈,联合在医院认识的另外四位早产儿母亲,建立了澳洲“生命宝藏协会”(Life’s Little Treasures Foundation )。


“生命宝藏协会”创始人和她16岁的女儿——

“她是个意志力非常顽强的孩子,

也许是因为曾经为了活下来

付出了极大的努力吧。”


上图的这位女孩也曾是极低体重出生的25周早产宝宝,因为她的出世,才有了“生命宝藏协会”,这个公益组织成立十几年来,已经为澳洲上万个早产儿家庭提供各方面的援助。


洛肯的妈妈在儿子出生时收到了来自该组织的护理包。

 

“大概是他出生四天后,他们送了我一个小小的护理包,里面有许多我需要的早产儿护理知识。我当晚就把它带回家,学到了很多新生儿重症监护室的术语,还有发生那些发生在其他家庭中相同的故事。”戴利说:“这让我感觉自己不那么孤独了。”


戴利不仅得到了基金会的支持,还在社交媒体上找到了很多慰藉。


△戴利的instagram账户

 

“有很多网友都在关注我们,还有许多陌生人主动与我分享他们的经历。”她说。

 

“有一次我发帖子说,自己怎么都没办法把母乳挤出来,结果居然有个妈妈直接快递给了我一些母乳!她让我明白了在这场生命斗争中,洛肯和我并不是在孤军奋战!每当我觉得自己快要坚持不住的时候,他们都会伸出援手给我安慰。”


△洛肯和爸爸妈妈。


△洛肯的故事。

(请点击右下角箭头全屏观看,

附中文翻译。)

 

澳大利亚卫生福利研究所的最新数据显示,在澳洲2016年出生的婴儿中,8.5%是早产儿(妊娠期不足37周)。

 

在中国,每年有200万名早产儿出生,占新生儿比例10%,也就是说,每10名新生儿里就有1名早产儿。

 

无论是澳洲还是中国,婴儿早产率都是持续呈上升趋势,其诱因非常复杂。

  

维多利亚皇家妇女医院的新生儿咨询师珍妮·昌教授说,母亲的平均年龄越大,婴儿早产的可能性就越大。合理的孕期护理和及时产检能够提高早产儿的存活率。

 

珍妮·昌教授还提到,如今早产儿的存活率已经大大提高。

 

“卫生保健的进步、医疗的重大突破以及医护人员的精心护理是早产儿的存活率提高的主要原因。”

 

越来越多早产儿被成功救治的新闻登上头条。医疗技术在不断上升,但与此同时,我国国内对早产儿父母心理的关注和支持严重不足,没有心理咨询师或社区提供心理疏导,也没有特别专业系统的解决方案给予支持。

 

在国内一项样本大于两千的早产儿家庭的调查结果显示,70%受访的早产儿父母一直或经常认为自己是造成孩子出生异常的原因,而情绪不稳定又导致近一半早产儿家庭在孩子出生后矛盾丛生。


在孩子一周岁前,早产儿护理知识、科学育儿知识和其他早产儿成长故事是对早产儿家庭最有用的信息,而这些,也正是本次公益活动的主旨:



爱的接力


分享是关注早产儿、支持早产儿父母的第一步。今天,让我们一起踏出第一步。

 

小舒和其它自媒体联合,共同邀请你参加早产儿家庭心理状态问卷调查,征集早产儿家庭故事,并在北京、上海、广州、长沙、济南组织早产儿成长公益拍摄活动。

 

我们希望通过范围更广的问卷调查,更全面了解中国早产儿父母的心理状况,以期未来我们能提供更有针对性的支持和帮助;我们希望通过早产儿成长公益摄影,展现顽强生命的最初和现在,这一定会给许多正在孤岛上的早产儿父母,带来全新的能量和勇气。

 


你们的孩子,不仅是你们的英雄,也会鼓舞许多人,成为他们的前行的动力。

 

如果你曾经经历过,或正在经历这些煎熬岁月,我们邀请你参与故事分享和问卷调查;如果你身边有早产儿家庭,也希望你让他们知道,在这里可以获得的支持,在这里可以让这场爱的接力不断进行下去。

 

因为爱和支持,就一定有奇迹!


问卷调查参与方式:


长按上方二维码,

分享早产儿家庭的所思、所感、所经历。





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